Nieuwsbrief 22/10: Data, Governance & Invloed: hoe en wat?

Inleiding

De wereld digitaliseert, en de zorg in Nederland digitaliseert mee. Deze ontwikkeling was voor de COVID-19 crisis al ingezet maar is sindsdien in een stroomversnelling geraakt. We moeten wel. Het gedwongene zorgt voor openbaringen en legt bloot waar het nog aan schort. In deze nieuwsbrief bespreken wij een aantal onderwerpen die raken aan deze nieuwe manier van zorgverlening. Zo duiden we de recente bewegingen in het krachtenveld, waar partijen positie aan het kiezen zijn. Verder brengen wij u op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rondom digitale gegevensuitwisseling en bespreken we een casus over data governance. Wij hopen hiermee uw horizon weer wat te verbreden, u inhoudelijk te prikkelen of simpelweg te vermaken met de actualiteit uit de gezondheidszorg in Nederland.

LOBBY

Bewegingen in het krachtenveld

Het thema ‘Data en technologie in de zorg’ is veelzijdig en omvat meerdere deelonderwerpen. Dit heeft gevolgen voor het krachtenveld en de wijze waarop onderwerpen met elkaar worden verweven en als zodanig worden gepositioneerd door stakeholders. De veelzijdigheid van ‘Data en technologie in de zorg’ komt illustratief naar voren in de naamstelling voor het Algemeen Overleg op dit onderwerp: AO Gegevensuitwisseling/Gegevensbescherming/ICT/E-Health/Slimme zorg/Administratieve lasten.

Hieronder hebben wij drie recente bewegingen op het krachtenveld geanalyseerd om daarmee de samenhang tussen de verschillende deelonderwerpen zichtbaar te maken.

Beweging door adviesorgaan
De Raad van Volksgezondheid en Samenleving (RVS) draagt bij aan het maatschappelijke debat over de digitale zorg onder meer met hun advies ‘Zorg op afstand dichterbij? Digitale zorg na de coronacrisis’. Hierin wordt gereflecteerd op de digitalisering in de zorg tijdens de eerste golf. Er heeft inderdaad een toename plaats gevonden van digitaal geleverde zorg maar dit concentreerde zich met name rond al bestaande digitale zorgvormen en was volgens betrokkenen vaak gebaseerd op ‘haast- en knutselwerk’. Daar waar kennis en ervaring met digitale zorg nog niet aanwezig was, is de zorg grotendeels stil komen te liggen. De RVS adviseert de overheid daarom om richting te geven, prioriteiten te stellen en ruimte te bieden aan digitale vernieuwingen in de praktijk.

Beweging door zorgverzekeraars
“[…] de Nederlandse gezondheidszorg digitaal fit maken voor de toekomst.”

Zorgverzekeraars Nederland (ZN) heeft ter voorbereiding op het AO Gegevensuitwisseling middels een brief aan de Vaste Kamercommissie voor VWS haar standpunten kenbaar gemaakt omtrent dit onderwerp. De zorgverzekeraars positioneren zich als nadrukkelijk voorstander van de lopende kernprogramma’s inzake gegevensuitwisseling. Deze losse programma’s moeten in samenhang worden uitgevoerd en zodoende ‘geen losse eilandjes’ blijven. De nadruk op het belang van goede gegevensuitwisseling ligt besloten in de vele veronderstelde voordelen: betere zorg, stimulering van de Juiste Zorg op de Juiste Plek, vermindering van versnipperde financiering, vermindering van administratieve lasten, snellere innovaties en betere (uitkomstgerichte) bekostigingssystemen. Dus, goede gegevensuitwisseling als fundament voor goede organisatie van gezondheidszorg, aldus ZN.

Zorgverzekeraars kijken vooral naar de overheid voor het mogelijk maken van goede gegevensuitwisseling en het verminderen van administratieve lasten voor zorgverleners. Zij roepen het ministerie van VWS op om een basisinfrastructuur met generieke voorzieningen vast te stellen. Daarnaast roepen zorgverzekeraars op om alle huidige én toekomstige wetgeving te onderwerpen aan een scherpe beoordeling, waarbij goed wordt gekeken naar de uitvoerbaarheid en administratieve lasten die daarmee gepaard gaan.

Tot slot richten zorgverzekeraars zich tot het gehele krachtenveld wat betreft digitale zorginnovaties. ZN stelt dat veel innovaties vooral nog naast conventionele zorg worden gebruikt, terwijl deze zorg juist vervangen of aanzienlijk vereenvoudigd zou moeten worden. Om deze reden willen zorgverzekeraars dat de bekostigingssystemen zorgaanbieders en zorgverzekeraars nog beter in staat stellen om de inzet van slimme, digitale zorg mogelijk te maken (onder andere in contractafspraken). Concreet willen zij meer mogelijkheden om via bekostiging het rechtmatig en doelmatig gebruik van digitale zorginnovaties te stimuleren en een effectieve implementatie mogelijk te maken.

Bewegingen in de Tweede Kamer – AO Gegevensuitwisseling
Waar ZN kansen ziet de kwaliteit en efficiëntie in de zorg te vergroten en de RVS op zoek is naar lang termijn verbeteringen, beredeneert de Tweede Kamer als volksvertegenwoordiger vanuit de praktische uitwerkingen voor de bevolking. Zo is er de realisatie dat betere digitale gegevensuitwisseling voordelen met zich mee brengt maar is men alert op de mogelijke negatieve gevolgen voor de privacy. Prudentie is hier op zijn plaats want (te) strikte privacy waarborging resulteert al gauw weer in oplopende administratieve lasten.

Er is één overkoepelende boodschap te herkennen uit de verschillende moties, adviezen en brieven op het gebied van data en technologie in de zorg: ‘Overheid neem de regie!’ Minister Van Ark heeft dit begrepen maar geeft direct aan in welke ingewikkelde positie de politiek zich gemanoeuvreerd heeft. Het kabinet wordt geacht regie te nemen maar de mensen moeten ook voldoende zeggenschap hebben. Privacy moet worden gewaarborgd maar uitwisseling via decentrale infrastructuur wordt gewenst én er moet ruimte zijn voor een gelijk speelveld voor de leveranciers.

Zo lijkt de ongecontroleerde digitalisering van afgelopen voorjaar een precedent te hebben geschept waar onze poldercultuur moeilijk mee uit de voeten kan. Centrale regie waarbij iedereen wel eerst zijn zegje gedaan wil hebben. Wellicht is de grootste winst van de noodgedwongen onderdompeling in de digitale wereld wel, dat het geholpen heeft de koudwatervrees te overwinnen.

Wetsvoorstel van de baan, voorlopig geen inperking vrije artsenkeuze

Het kabinet schrapt voorlopig het Wetsvoorstel ‘Wijziging van de Zorgverzekeringswet bevorderen van zorgcontractering’ wat een ernstige afbreuk zou hebben gedaan aan de democratische beginselen die ten grondslag liggen aan de toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid van ons zorgstelsel. Wij zijn verheugd te zien dat de verrichte inspanningen namens de mondzorgalliantie hebben bijgedragen aan het (tijdelijk) schrappen van de wetswijziging en daarmee het behoud van de vrije artsenkeuze. BOUF Legal blijft de ontwikkelingen volgen voor diverse cliënten om waar nodig actie te ondernemen.

Lees hier de gehele brief van de Mondzorgalliantie waarin de zorgen uiteen worden gezet.

LEGAL

Wetsvoorstel elektronische gegevensuitwisseling in de zorg

Voormalig Minister Bruins van Medische Zorg en Sport is aan het eind van 2018 in een Kamerbrief ingegaan op het sturen naar meer regie op elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Vanuit het zorgveld klonken al langer geluiden over haperende ICT. Het wetsvoorstel zal gaan voorzien in verplichte elektronische gegevensuitwisselingen met afspraken over eenheid van taal en techniek.

Het doel hiervan is dat zorgaanbieders beschikken over adequate, actuele en uniforme informatie op de juiste plek op het juiste moment ten behoeve van het kunnen verlenen van goede, toegankelijke en betaalbare zorg.

Vormgeving wetsvoorstel
Om het wetsvoorstel verder vorm te geven zijn diverse sessies georganiseerd met het zorgveld en ICT-leveranciers. Deze sessies hebben geresulteerd in een lijst met gegevensuitwisselingen die onder de wettelijke verplichting (tot elektronische uitwisseling) komen te vallen. Net voor de zomer van 2019 zijn de volgende vier gegevensuitwisselingen geprioriteerd:
1. Uitwisseling van de basisgegevensset Zorg
2. Beelduitwisseling
3. Digitaal receptenverkeer
4. Verpleegkundige overdracht
Stapsgewijs zullen er meer gegevensuitwisselingen aan deze wettelijke plicht worden toegevoegd.

Relatie met andere wetgeving
Het Wetsvoorstel elektronische gegevensuitwisseling in de zorg regelt hóe elektronisch uitgewisseld moet worden en niet óf er gegevens uitgewisseld mogen worden. Die kaders en grondslagen voor een rechtmatige gegevensverwerking zijn, zoals wellicht bekend, opgenomen in andere wetgeving. Kortom: de bepalingen in de AVG en UAVG stellen of de regels omtrent het medisch beroepsgeheim in de Wgbo en de Wet BIG niet ter discussie staan.

Pas nadat een grondslag voor een gegevensverwerking vaststaat, komt het Wetsvoorstel elektronische gegevensuitwisseling in de zorg aan de orde: hóe moeten deze gegevens worden uitgewisseld?

Toestemmingsvereiste
Extra aandacht behoeft artikel 15a lid 1 Wabvpz:
“De zorgaanbieder stelt gegevens van de cliënt slechts beschikbaar via een elektronisch uitwisselingssysteem, voor zover de zorgaanbieder heeft vastgesteld dat de cliënt daartoe uitdrukkelijk toestemming heeft gegeven.”

Deze uitdrukkelijke toestemming van de cliënt behelst het gebruik van het elektronisch uitwisselingssysteem en is geen zelfstandige grondslag voor het daadwerkelijk mogen uitwisselen van gegevens.

Vervolg
De internetconsultatie zou oorspronkelijk op 7 april 2020 sluiten, maar als gevolg van COVID-19 was dit pas het geval op 10 juni 2020. Het oorspronkelijk streven van voormalig Minister Bruins was om het wetsvoorstel in 2020 door de Tweede en Eerste Kamer te laten behandelen met een mogelijke inwerkingtreding in 2021. De tijd zal uitwijzen of dit nog zal lukken.

BESTUURSADVIES

Het belang van een interne data strategie en data governance structuur

Voor een van de hoogst rechtsprekende organen in Nederland heeft BOUF Legal recent een waardevol onderzoek verricht over het belang van data governance binnen een organisatie en hierover advies uitgebracht.

Onderzoeksopdracht MI | BI
Het onderzoek kende als hoofddoel het in kaart brengen van de wensen c.q. behoeften bij de leidinggevenden van de organisatie op het gebied van sturings- en verantwoordingsinformatie. Bij de betrokken medewerkers is geïnventariseerd wat het huidige Management Informatiesysteem brengt én wat dit systeem zou moeten kunnen gelet op de laatste trends en ontwikkelingen op het gebied van MI en BI. Hierbij is ook gekeken naar de meest recente ervaringen bij vergelijkbare organisaties binnen het publieke domein. Deze nulmeting gaf de organisatie het antwoord op de volgende drie vragen waar zij nu verder meer aan de slag gaan:

1. Waar staan we nu?
2. Waar willen we naartoe? en tot slot
3. Hoe gaan we daar komen?

Data governance structuur en data strategie
In het algemeen kan worden gesteld dat het denken over en het werken met sturings- en verantwoordingsinformatie om meer vraagt dan enkel technische functionaliteiten. Medewerkers dienen zich voortdurend af te vragen: welke informatie heb ik nodig om mijn werk goed te kunnen doen? Dat vraagt om een (werk)omgeving met een heldere data governance structuur, bijvoorbeeld in de vorm van een projectorganisatie en een interne ‘aanjager’. Een goed ingebedde structuur zal dan telkens worden gevoed met waarden en inzichten vanuit de organisatie over het gebruiken van data:  waarom, wat en op welke wijze?
Hiervoor is tevens vereist dat medewerkers kennis verkrijgen en bewustwording ontwikkelen over het belang van datagedreven werken en men het eigenaarschap hiervoor voelt.

Hebt u behoefte aan extra duiding over data governance en wat dat voor u kan betekenen? Neemt u dan telefonisch contact op met mr. Danielle Kikken, Hoofd Juridische Zaken, 06 – 16 17 57 89

 
La Place du Théâtre Français, 1898, Camille Pissarro

Het voornaamste voor Pissarro was de sfeer die hij waarnam te vertalen naar beeld.
Het schilderij laat een vogelperspectief zien. Dit betekent dat het oogpunt zich boven het voorwerp bevindt, in dit geval een straattafereel. Het is goed en verstandig om af en toe even uit te zoomen, om dat wat ons individueel bezighoudt in perspectief te plaatsen.
(D. Kikken)